További kutatásokra van szükség a gyermekek bipoláris rendellenességeivel kapcsolatban
A gyermekek bipoláris rendellenességeire vonatkozóan hihetetlenül hiányzik a kutatás és a szakmai megállapodás a gyermekek bipoláris rendellenességeinek diagnosztizálásával és kezelésével kapcsolatban.
Összpontosítson a diagnózisra, de mi van a kezeléssel?
Mi az epizód? Tartalmazza-e az ingerlékenység mindent, a puszta nyafogástól kezdve a vad dühig? Különben is, hány bipoláris zavar létezik gyermekeknél?
Meglepő lehet a CABF (Gyerek és serdülőkorú bipoláris alapítvány) szülei, amikor megtudják, hogy az ilyen diagnosztikai alapvető kérdéseket még mindig nem választják meg a kutatás legfontosabb szakértői. Közülük sokan április 3-án gyűltek össze Bostonban, hogy közös nyelvet keressenek, és feltárják az együttműködés lehetőségeit. A NIMH által finanszírozott konferencia, amelyet Dr. Joseph Biederman szervezett, mintegy száz kutatót vonzott be az Egyesült Államokból és külföldről, és öt CABF szülő képviselőt vett fel.
Mint szülők, benyomásunk volt az, hogy a terület halad előrehaladva a diagnózis kutatásában - de a kezelési tanulmányok, amelyekre annyira szükség volt, csalódást okozó kevés volt. A kutatók szabványosított szűrőeszközöket fejlesztenek, közelebb kerülnek a gyermekek bipoláris zavarának néhány általános típusának elfogadásához és "működőképessé tétele" (a szokásos minősítési intézkedések elfogadása) a viselkedési tünetek tekintetében, amelyek gyakorisága, intenzitása és időtartama nagyban különbözik, például ingerlékenység. Ezek a dolgok segítenek azonosítani azokat a gyermekeket, akik a DSM-IV repedései közé esnek. Ugyanakkor a diagnózis felállítása után a szülők első kérdése az, hogy „mit csinálunk most”, és a válaszok továbbra sem találhatók, kevés adat áll rendelkezésre kutatásunkban az általunk felírt gyógyszerek hatékonyságáról, adagolásáról és mellékhatásairól gyermekek.
A szülők gyakran meglepődnek, amikor gyermekeik orvosa azt kérdezi tőle: "mit szeretne tenni?" Azt fájdalmas a szülők számára, hogy megtanulják, mennyire keveset tudnak arról, hogyan kell kezelni a bipoláris gyermekeket rendellenesség. A szülők minden nap jelentést tesznek az üzenőfalakon a felhasznált kezelések különféle kombinációiról - ideértve a címkén kívüli kombinációkat is gyógyszerek, gyógynövények, craniosacral masszázs, táplálékkiegészítők, neurofeedback, a Feingold diéta, amelynek kevés vagy egyáltalán nincs kutatás. A szülők szeretnék tudni, hogy fontolgatták-e az ígéretes hangulat-stabilizátorokat, amelyek egyre nagyobb számban kerülnek alkalmazásra nagyon fiatal, nagyon beteg gyermekek, sok sikert jelentettek a weboldalunkon, de komoly aggodalmak miatt vannak mellékhatások. Az előzetes eredmények azt mutatják, hogy a 14 és annál fiatalabb STEP-BP vizsgálati alanyokban a leggyengébb felnőttek azok, akik a legkorábban fordultak elő. A CABF közel 20 000 családjában a bipoláris zavarban szenvedő gyermekek többsége 13 és annál fiatalabb. A felnőttek körében végzett kutatások során a gyermekek figyelésének esélye nem megfelelő kezelésekkel szenved és az idősebb serdülők lassan belepörögnek, abban a reményben, hogy az eredmények gyermekekre "lecsökkennek" elfogadhatatlan. A legfrissebb neuroimaging tanulmányok azt mutatják, hogy több epizód társul az agy több szerkezeti különbségéhez. Miután a gyermekek hatalmas hullámát azonosították és kezelésre bocsátották, most, hogy a vakdarabok ki vannak kapcsolva, A Kongresszusnak, a Mentális Egészségügyi Nemzeti Intézetnek és az FDA-nak ki kell ragadnia ezt a lehetőséget a kezelés jelentős kiterjesztésére kutatás. Nem gondolok jobb ifjúsági beruházásra, ha ilyen hatalmas potenciálisan megtérül a költségmegtakarítás és csökkentjük az emberi szenvedést.
Ki segít a bipoláris gyerekeinknek
A ház tüzet kelt, és a szülők kétségbeesetten akarnak segítséget szeretett gyermekeink megmentéséhez. Ugyanakkor a tűzoltóságnak, a gyermekpszichiátereknek, a gyermekorvosoknak, a pszichoterapeutáknak, a szociális munkásoknak, azoknak, akik szakembereik állnak a gyermekek segítésében, hiányoznak a tűzoltáshoz megfelelő eszközök. Milyen eszközök vannak, gyakran nem tudják, hogyan kell használni. Jelenleg a vödör brigádja, a hozzáértő szülők és néhány szakember feladata, hogy kézhez kézhez adja az információkat az interneten keresztül, bármilyen rendelkezésre álló eszközzel, hogy megmentse gyermekeinket. Időközben a halálos áldozatok száma nő a szomszédságomban. A bipoláris zavarral rendelkező 8. osztályos csoport néhány héttel ezelőtt felfüggesztette magát, és Virginia a múlt héten egy apa és modell állampolgár könnyű büntetést kapott a 19 éves korban alvó bipoláris fia hat golyóval a fej. Ha úgy érzi, hogy a határon élünk, az azért van, mert mi vagyunk.
A bostoni találkozón néhány izgalmas projektet foganatosítottak a genetikai kutatás és az idegképkészítés területén, és az együttműködés szelleme határozottan a levegőben volt. Még nem látni kell, milyen új projektek alakulnak ki ebből a találkozóból. Együttműködésre van szükség nem csak ezen a csoporton belül, hanem az endokrinológiai kutatókkal is skizofrénia, a kognitív rehabilitációban, az autizmusban, a genetikában, a függőség neurobiológiájában, és több. Valójában bátorító volt, hogy ugyanabban a helyiségben tartózkodunk a tudomány legokosabb embereivel, akik gyermekeink életét pusztító betegséggel foglalkoznak. Nagy sikert kívánunk a kutatóknak. Időközben szülők átöleljük az öntudatlan gyermekeinket és megnyugtatjuk őket, hogy a tűzoltóság biztosan úton van.
A tudományos konferenciát Joseph Biederman, M. D., a Harvard Orvostudományi Pszichofarmakológia professzora rendezte, és a Nemzeti Mentális Egészségügyi Intézet támogatta. A CABF igazgatósági tagjai, Rachel Adler, Dorie Geraci, Marcie Lipsitt, Sheila McDonald és én is szülőképviselőként vettünk részt.
A szerzőről: Martha Hellander, J. D., a Gyerek és serdülőkorú bipoláris alapítvány (CABF) ügyvezető igazgatója.
következő: Bipoláris gyógyszerek gyermekeknél: Hangulat-stabilizátorok
~ bipoláris zavar könyvtár
~ minden bipoláris rendellenességről szóló cikk
