Különleges igényű gyermekek testvérei

February 09, 2020 10:11 | Vegyes Cikkek
click fraud protection

Ez a ténylap a súlyos fogyatékossággal vagy krónikus betegségben szenvedő gyermekek testvéreiről szól. A szülőknek és azoknak a családoknak dolgozik, akiknek speciális igényű gyermekeik vannak.

Bevezetés

Minden gyermek és család különbözik, és nem az itt említett összes pont vonatkozik minden helyzetre. A megvitatott kérdések azok a kérdések, amelyeket leggyakrabban maguk a szülők és testvérek vettek fel.

Reflektorfény a testvérek

Ez a ténylap a súlyos fogyatékossággal vagy krónikus betegségben szenvedő gyermekek testvéreiről szól. A szülőknek és azoknak a családoknak dolgozik, akiknek speciális igényű gyermekeik vannak.Legtöbbünk egy vagy több testvérrel nő fel. Az, hogy hogyan lépünk kapcsolatba velük, befolyásolhatja fejlõdésünket és milyen emberekré válhatunk.

Kisgyermekként több időt tölthetünk testvéreinkkel, mint szüleinkkel. A testvéreinkkel való kapcsolat valószínűleg a leghosszabb, mint van, és fontosak lehetnek felnőttünk életében is.

Korábban a fogyatékossággal vagy krónikus betegséggel küzdő gyermekek hosszú ideig a kórházban töltöttek vagy ott tartósan éltek. Manapság szinte minden gyermek, függetlenül a speciális igényeitől, ideje nagy részét a családjával tölti. Ez azt jelenti, hogy a testvéreikkel való kapcsolat folyamatosabb. Tehát nem meglepő, hogy a szülők a közelmúltban szeretnének beszélni a testvérek és a testvérek fontosságáról mindennapi életük hullámait és bukásait, és tanácsot kérjen az esetleges nehézségek kezelése érdekében merülnek fel.

instagram viewer

Kutatás a testvérekről

A speciális igényű emberek testvéreivel kapcsolatos tanulmányok vegyes tapasztalatokat jelentettek; gyakran szoros kapcsolat bizonyos nehézségekkel. A testvéri kapcsolatok általában természetesen a szeretet és a gyűlölet, a versengés és a hűség keveréke. Az egyik vizsgálatban a testvérek egy csoportjának jelentették, hogy erősebb érzéseik vannak testvéreikkel szemben - akár inkább tetszik vagy nem szeretik őket - mint egy megfelelő csoport tette a nem fogyatékkal élő testvéreikkel és nővérek. Amint egy testvére felnőttként mondta:

"Ugyanaz, mint minden testvérpárnál, csak az érzések eltúlzottak."

Úgy tűnik, hogy gyakran a fogyatékkal élő gyermek igényeinek előtérbe helyezése ösztönzi a testvérek korai érettségét. A szülők attól tarthatnak, hogy a testvéreknek túl gyorsan kell felnőni, de gyakran nagyon felelősségteljesnek és mások igényeinek és érzéseinek érzékenynek tekintik őket. Néhány felnőtt testvér azt mondja, hogy testvérük valami különlegeset hozott az életükbe.

"Miután Charlie több családi tevékenységet folytatott, és szeretőbb kapcsolatot alakítottunk ki közénk".

Egy közelmúltbeli tanulmányban 29 testvérrel interjút készítettek 8 és 16 év között [1]. Mindannyian azt mondták, hogy segítettek ápolni testvéreiket, akiket szeretettel és szeretettel beszéltek. Az általuk tapasztalt nehézségek a következők voltak:

  • Ugratás vagy zaklatás az iskolában
  • Féltékenynek érzi magát a testvérük vagy a nővérek figyelme miatt
  • Dühösnek érzi magát, mert a családi kirándulások korlátozottak voltak és ritkák.
  • Ha az alvás zavart, és fáradtnak érzi magát az iskolában
  • Nehéz megtalálni a házi feladatot
  • Zavarban van a testvéreik nyilvános viselkedése miatt, általában mások reakciója miatt.

Együtt nőnek fel

A legtöbb testvér nagyon jól megbirkózik gyermekkori tapasztalataival, és néha úgy érzi, megerősödik velük. Úgy tűnik, hogy akkor a legjobb, ha a szülők és más felnőttek életükben elfogadják testvéreik speciális igényeit, és egyértelműen értékelik őket. A családi titkok elkerülése, valamint a testvérek esélyének megadása a dolgok átbeszélésére és az érzelmek kifejezésére A vélemények kidolgozása révén sokat segíthet nekik kezelni azokat az aggodalmakat és nehézségeket, amelyek időről időre felmerülnek idő.

Az alábbiakban felvázolunk néhány olyan kérdést, amelyek gyakran felmerülnek a speciális igényű gyermekek testvéreinek, és néhány példát találunk a szülők válaszaira ezekre:

Korlátozott idő és figyelem a szülők részéről

  • Védje bizonyos időpontokat a testvérekkel, például pl. lefekvés, mozi havonta egyszer

  • Szervezze meg a rövid távú gondozást olyan fontos események esetén, mint például a sportnapok

  • Időnként tegye a testvérek igényeit előtérbe, és hagyja, hogy maguk döntsék el, mit tegyek

Miért nekik, nem én?

  • Hangsúlyozd, hogy senki sem hibáztatható testvére vagy testvére nehézségeiben

  • Mutassa meg magát a gyermeke különleges igényeivel

  • Ösztönözze a testvéreket, hogy látják testvéreiket olyan személyként, akinek hasonlóságai vannak és különböznek egymással.

  • Találkozzon más családokkal, akiknek hasonló állapotban van egy gyermeke, esetleg támogatással

  • Szervezet

Aggódj, hazahozza a barátait.

  • Beszélje meg, hogyan magyarázhatja el a testvérek vagy testvér nehézségeit a barátoknak

  • Hívja meg barátait, ha a fogyatékkal élő gyermek nincs

  • Ne várja el, hogy a testvérek mindig belefoglalják a különleges igényű gyermekeket játékába vagy tevékenységeikbe

Stresszes helyzetek otthon

  • Ösztönözze a testvéreket, hogy fejlesszék saját társadalmi életüket

  • A hálószobaajtó zárja biztosítja a magánélet védelmét és elkerülheti a vagyon megsérülését

  • Kérjen szakmai tanácsokat az ápolási feladatokról és a nehéz viselkedés kezeléséről, amelybe beletartozhatnak a testvérek

  • Próbáld megtartani a család humorérzékét

A családi tevékenységek korlátozásai

  • Próbáljon megtalálni olyan normál családi tevékenységeket, amelyek mindenki élvezheti, pl. úszás, piknikek

  • Nézze meg, vannak-e olyan üdülési programok, amelyekben testvér vagy fogyatékkal élő gyermek vehet részt

  • Használjon családot vagy barátokat a fogyatékkal élő gyermekekkel vagy testvérekkel

Bűntudat egy fogyatékkal élő testvére iránt

  • Világossá tegye, hogy néha dühös lehet - az erős érzelmek a szoros kapcsolat részét képezik

  • Ossza meg néha a saját kevert érzéseit

  • Testvérek beszélhetnek valakivel a családon kívül

A testvére és a nővére közti zavarosság a nyilvánosság előtt

  • Vegye észre, hogy a fogyatékossággal élő rokonok kínosak lehetnek, különösen a szülők

  • Keresse meg azokat a társadalmi helyzeteket, ahol a fogyatékkal élő gyermeket elfogadják

  • Ha elég idős, szétválj egy ideig, amikor együtt vagytok

Ugratás vagy zaklatás testvére miatt

  • Felismerjük, hogy ez egy lehetőség... és észreveszi a szorongás jeleit

  • Kérdezze meg gyermeke iskoláját, hogy ösztönözze a fogyatékossággal kapcsolatos pozitív hozzáállást

  • Próbáld meg, hogyan kell kezelni a kellemetlen megjegyzéseket

Védőképesség nagyon eltartott vagy beteg testvérnél

  • Magyarázza el világosan a diagnózist és a várható prognózist - a nem tudás aggasztóbb lehet

  • Ügyeljen arra, hogy a többi gyermek számára vészhelyzetben intézkedéseket lehessen hozni

  • Engedje meg, hogy a testvérek kifejezzék szorongásukat és kérdéseket tegyenek fel

Aggodalmak a jövőről

  • Beszéljen meg a testvérekkel a fogyatékkal élő gyermekek gondozására vonatkozó tervekről, és nézze meg, mire gondolnak a genetikai tanácsadás lehetőségei, ha ez releváns, és mit akarnak a testvérek, ösztönözze őket arra, hogy távozzanak otthonról, amikor ők készen vannak.

Egy felnőtt nővér emlékszik:

Öt lány egyike vagyok. Én vagyok a legidősebb és 11 éves voltam, amikor Helen született. Gyönyörű baba volt, és azonnal beleszerettem.

Az idő múlásával azonban számos hallott beszélgetésből összegyűjtöttem, hogy valami súlyos hibás. Helennek súlyos testi és szellemi fogyatékossága volt, és a szüleim között sok vita merült fel a legjobb dologgal kapcsolatban. Rengeteg látogató és telefonhívás volt, de délben soha nem magyarázta meg, mi folyik itt.

Végül a szüleim csatlakoztak a helyi Mencap csoporthoz. Ezt nagyon hasznosnak találták, de nem szívesen csatlakoztam hozzájuk a társadalmi tevékenységekben való részvételhez, amikor inkább a saját barátaimmal láttam inkább.

Az egyik nehéz dolog az volt, hogy nem kaptam elég figyelmet a szüleimre. Legidősebbként gyakran voltam a "kis anya". Kötelességem volt támogatni a szüleimet és bűntudatom volt az irántam. Nem volt elfogadható Helen viselkedése miatt panaszkodni, annak ellenére, hogy gyakran harapott vagy megtámadott minket. Azt mondták nekem, mennyire szerencsés volt olyan nővérem, mint Helen - egy olyan nézettel, amelyet nem mindig osztottam meg!

Csak addig, amíg felnőtt lettem, a nővéreim és én tényleg együtt beszéltünk arról, hogy mi tapasztalataink vannak Helennel való felnőtté. Mint szülő, most megértem, milyen nehéz volt szüleimnek. Én is rájöttem, hogy mindenképpen négy nővérrel kellett volna versenyeznem a figyelemért, még akkor is, ha az egyiknek nem voltak különleges szükségletei. Manapság az egyik legnagyobb örömöm az örömteli mosoly Helen arcán, amikor meglát.

Hogyan tervezte meg az egyik család a jövőt:

A tinédzser korom óta aggódtam, hogy ki gondoskodik a testvéremről, amikor mindkét szüleim meghalnak. Három testvérem van, közülük John a legfiatalabb. 25 éves és tanulási nehézségei vannak. Mindig otthon élt a szüleimmel. Aggódtam, hogy a szüleim feltételezéseket tettek arról, hogy ki lesz John főgondozója, és úgy tűnt, hogy nem hajlandók megfontolni alternatívák Három évvel ezelőtt arra buzdítottam őket, hogy tartsanak ülést az összes kulcsfontosságú családtaggal, köztük Johnnal, hogy beszéljenek a hosszú távú gondozásáról. megállapodások. Meglehetősen hivatalos találkozónk volt, amelyet a férjem vezette. Eleinte annak felismerésével kezdjük, hogy anya és apa nem lesz örökké gondoskodni János gondozásáról, és hogy írásban le kell készítenünk valamiféle tervet, amelyet késõbbi idõpontban felülvizsgálhatunk.

Aztán mindegyikük felváltva azt mondta, hogy mi lenne a legpozitívabb elrendezés János számára, és milyen szintű részvételt szeretnénk az ő gondozásában. Nagyszerű volt, ha valaki elnökölt az ülésen, így nem szakadtunk félbe, még akkor is, ha azt mondtunk, amit mások nem értenek egyet. Valójában meglepődtem, hogy mennyi közös a véleményünk, és hogy mindannyian szeretnénk hozzájárulni John gondozásához. A legfontosabb területek, amelyekben másképp éreztük magunkat, arról szóltak, hogy mennyi pénzt kell szüleimnek bízniuk, és milyen jogokkal rendelkeznek Jánosnak felnőttként. Természetesen először éreztem, hogy esélyem volt mondani, amit éreztem ezekről a dolgokról.

Közös megállapodásra jutottunk arról, hogy mi történjen, és milyen pénzügyi támogatás1 álljon rendelkezésre. Felismertük, hogy vannak olyan kérdések, amelyekben továbbra is másként éreztük magunkat. Megállapodtunk abban, hogy öt éven belül, vagy a körülmények megváltozása esetén felülvizsgáljuk tervünket.

A találkozó végén nagyon megkönnyebbültem, hogy végre lesz valami papíron, és hogy mindannyian megosztottuk a felelősséget John gondozásáért. Azóta apám meghalt, és nagyon örülök annak, hogy esélye volt mondani, amit Johnért akar.

Együtt dolgoznak a testvérek számára

A szülőknek már nincs idejük és energiájuk, és nem szabad érezniük, hogy mindent egyedül kell kezelniük. Azok, akik a támogató csoportokba tartoznak, esetleg át tudják cserélni egymással ötleteiket más szülőkkel, vagy egy ülésükön javaslatot tehetnek a testvérekről szóló vita megfogalmazására. Bármelyik ügynökség, amellyel a család kapcsolatban áll, szerepet vállalhat a testvérek támogatásában, legyen az egészségügy, szociális szolgáltatások, oktatás vagy önkéntes szektor.

A család többi gyermekének szakemberek fokozott tudatossága és sajátos helyzetük elismerése segíthet ezeknek a testvéreknek azt érezni, hogy részesei vannak a folyamatnak. Ennek néhány lehetséges módja a következő:

  • szakemberek, akik közvetlenül testvérekkel beszélnek információkkal és tanácsokkal
  • a testvér szemszögéből hallgatva - ötleteik eltérhetnek attól, amit szüleik próbálnak megérti a különös jutalmakat és nehézségeket, amelyekkel szembesülnek, és hogyan befolyásolhatják ezek mindennapi életüket
  • felajánlás a családon kívüli személyeknek, hogy bizalommal beszéljenek a dolgokról
  • olyan rugalmas támogatás nyújtása, amely elég rugalmas ahhoz, hogy megfeleljen a testvérek, valamint a speciális igényű gyermekek és szüleik igényeinek

Testvérek csoportjai

A testvérek támogatásának egyik módja, amelyet a közelmúltban fejlesztettek ki, a csoportmunka. Számos csoportot helyi szakemberek indítanak, akik a szülők támogatásával működnek együtt. Általában hasonló formátumban futnak:

  • körülbelül 8 gyermek vagy fiatal vesz részt szűk korosztályon belül, pl. 9–11, 12–14

  • a csoport hetente ülésezik 2 órán keresztül, 6-8 héten keresztül, valamint összejövetelekkel

  • a csoportot irányító felnőttek különböző ügynökségekből és szakmai háttérből származnak, pl. oktatás, gyermekgondozás, pszichológia, ifjúsági munka

  • a csoportok a kikapcsolódás, a szocializáció, a beszélgetés és a tevékenységek, például játékok és szerepjátékok keverékét kínálják; a hangsúly az önkifejezésre és az élvezetre koncentrál

  • gyakran szállítják, és extra lehetőséget kínálnak a beszélgetésre

  • hangsúlyozzák a csoporton belüli titoktartást

  • arra ösztönzik a csoportot, hogy érezze, hogy a csoport övék, döntenek a szabályokról és tevékenységekről

Azok, akik testvérek csoportjaival dolgoznak, gyakran megjegyzik, hogy sokat tanulnak a részt vevő fiataloktól. A testvérek előnyei között szerepel a hasonló helyzetben lévő más emberekkel való találkozás, a nehéz helyzetekben való megküzdésről és a jó időről szóló ötletek megosztása.

"Segített megtudni, hogy nem vagyok egyedül fogyatékkal élő testvérekkel"
"Tetszett az utazás, amiben voltunk - soha nem jártam a vonaton korábban"

Nem minden testvérek akarnak csatlakozni egy csoporthoz, vagy esélyük van rá, és néha a fiatalok egyéni támogatására is szükség van, vagy csoportmunka helyett. A fiatal gondozókra irányuló projektek gyakran testvéreket is bevonnak munkájukba, és általában kevert egyéni és csoportos támogatást kínálnak.

Testvérek és a törvény

Az 1989. évi gyermektörvény képezi a „rászorulóknak”, ideértve a fogyatékossággal élőket is, nyújtott támogatás keretét. E jogszabály megközelítése a gyermeknek a családjuk részeként történő hangsúlyozása. Az egy vagy két szülő mellett ide tartozhat testvérek, nagyszülők vagy más rokonok, akik gyakran fontosak minden gyermek életében. A fogyatékossággal élő gyermekekre utaló gyermekkori törvény [2] kimondja, hogy "a testvérek szükségletei és a nővéreket nem szabad figyelmen kívül hagyni, és gondoskodni kell nekik a fogyatékos”. Tehát a testvéreknek most szerepelniük kell azon ügynökségek napirendjén, amelyek célja a családok támogatása, ahol a gyermeknek különleges szükségletei vannak.

Időnként testvéreket, akik jelentős mennyiségű ápolást nyújtanak, fiatal gondozóknak neveznek. Az ápolókról (elismerés és szolgáltatások) szóló törvény szerint, amely 1996 áprilisában lép hatályba, az ápolók - beleértve a 18 év alatti gondozókat is - jogosultak saját értékelésükre. Amikor ápolják a gondozandó személy igényeit. Jelenleg azonban nincs szükség a fiatal gondozókat támogató szolgáltatások nyújtására.

További irodalom

  • Testvérek, nővérek és különleges igények: Debra Lobato (1990), Paul Brookes közzétette.
  • Testvérek és nővérek - a kivételes családok különleges része, Thomas Powell és Peggy Gallagher (1993) Paul Brookes (Ez a két amerikai könyv nagyon sok információt és ötletet tartalmaz a szülők és a szakemberek számára.)
  • A többi gyermek, és mi voltunk a többi gyermek. Videók és munkafüzetek bérelhetők a Mencap-től, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Képzési anyag, amely a csoportmunka fő kérdéseit és példáit mutatja be
  • Testvérek csoportja, Yvonne McPhee. Ár £ 15.00. Forgalmazható a Yvonne McPhee-től, a 15 Down Side, a Cheam, a Surrey SM2 7EH. Az ausztráliai munkán alapuló kézikönyv, gyakorlati ötletekkel a futó csoportok számára. Testvérek, nővérek és tanulási fogyatékosság - Útmutató a szülőknek, Rosemary Tozer (1996) Ár £ 6,00, beleértve a p. Elérhető a Brit Tanulási Fogyatékosság Intézetétől (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
  • Gyerekek autizmussal - füzet testvérek számára, JulieDavies. Megjelent a Mentális Egészség Alapítvány. Ár £ 2,50 plusz 75p p & p egyetlen példányban. A National Autistic Societytől szerezhető be, a 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Alkalmas gyermekek számára 7 éves kortól, testvérekkel végzett csoportmunka során.

A szerzőről: A Contact a Family egy Egyesült Királyságban működő jótékonysági szervezet, amely támogatást, tanácsot és információt nyújt a fogyatékkal élő gyermekes családok számára.

következő: Stratégiák az ADHD gyermekek társadalmi interakciójának fokozására
~ vissza az adders.org honlapra
~ adhd könyvtárcikkek
~ az összes hozzáadási / adhd cikk