Hogyan tapasztalják meg a gyerekek testvéreik különleges igényeit?

A testvérek számos módon és különféle szinteken megtapasztalják nővére vagy testvére különleges igényeit.

A szülők magyarázata a gyermekeknek a fogyatékkal élő testvérek kihívásaira nagyon eltérő, de a legbonyolultabb, ha a gyermek állapota meghaladja a viszonylag nyilvánvaló testi fogyatékosságát. Minőségi különbség van például a vakság és a mozgáskorlátozás, valamint a fejlődési vagy pszichológiai fogyatékosság között, amelyek befolyásolhatják az ember döntéshozatali képességét. Lényegében az egyénnek az ügynökség gyakorlására való képességének korlátozása lényegesen akadályozza az autonómia elérésének célját. Ezen túlmenően az utóbbi fogyatékosságok sokkal inkább az idő múlásával jelentkeznek, csecsemő vagy a fiatal gyermek képességei annyira függnek a különféle otthoni és terápiás lehetőségektől beavatkozások.

Természetesen mindig meg kell találni a gyermekek számára egy életkornak megfelelő magyarázatot. A fiatalok nővére vagy testvére károsodását sokféle módon és különböző szinten tapasztalják meg. A kapcsolat az élet során és az élet különböző szakaszaiban megváltozik. Nem ellentétben a szülőkkel, akik kezdetben gyászolják a várt gyermek elvesztését, majd remélhetőleg megtanulják, hogy öleljék fel gyermekeiket olyan személyként, mint ő, a gyerekek is érzékelik a veszteség érzését, amely ebb és áramlik.

Számos nem fogyatékossággal élő gyermek, akár fiatalabb, akár idősebb, inkább idős testvér szerepet vállal. Segíthetnek a gyermek fizikai gondozásában, vagy - akárcsak egy fiatal fiú a könyvemet követő narratívákban - elkötelezi magát a pontos gyógyszeradagok és ütemterv, amelyre szüksége van ennek a testvérnek, hogy tájékoztassa egy nagynénjét vagy bébiszitterét, amikor az anyja nem lehet jelenlegi. Úgy tűnik, hogy gyerekeink korán megtanulják testvéreik védelmét. Kétlem, hogy ez nagyban különbözik a testvér és a többi testvér viszonyától, de ez gyakran fordulhat elő, ha a speciális szükségletekkel küzdő gyermeket szórakoztatják, vagy más módon megcsalják a nyilvánosság előtt. A legjobb esetekben láttam, hogy a kisgyermekek a szüleik kényelmességi szintjét szimulálják fogyatékkal élő gyermekeikkel.

Nem is gondolom, hogy ezek a családi kapcsolatok szükségszerűen különböznek egymástól az úgynevezett hétköznapi családoké. De azt hiszem, vannak olyan minőségi különbségek, amelyek további bonyolultsági rétegeket idéznek elő, és amelyek megkövetelik a szülők figyelmét. A szülők tudatos erőfeszítéseket igényelhet a testvérek közötti komplex kötődés elősegítése érdekében. Amikor egy testvér nem beszél, és csak a szemével és a hangjával kommunikál, a család minden tagjának meg kell tanulnia értelmezni, amit akart. Ha elképzelünk egy angol nyelvű családot, ahol (valamilyen okból) egy gyermek csak kantoni nyelven beszél, talán megérthetjük, hogy hogyan kell külön figyelmet és erőfeszítést tenni a hatékony kommunikáció felé.

Úgy gondolom továbbá, hogy az a tudás, hogy egy nem fogyatékossággal élő gyermek valószínűleg felhalmozódik a családban, egyensúlyban gazdagítja, annak ellenére, hogy vannak idők hogy "igazi" testvérre vágyik, amint azt a lányom öt éves korában kifejezte, amikor hétvégi látogatást élveztünk énekes, aktív családdal gyerekek. Röviden: talán a gyerekeink már korán megtanulják, hogy az élet nem mindig tisztességes és / vagy mindenre, ami történik, nincs teljesen tudományos, ésszerű magyarázat. Meg vagyok győződve arról, hogy az a mód, amellyel a szülők gyermekeik számára magyarázatot adnak a fogyatékosságra, mélyen befolyásolja a családi kapcsolatok jellegét.

A kutatások azt mutatják, hogy egyes nem fogyatékossággal élő gyermekek úgy érzik, hogy kompenzálni kell testvéreik korlátait annak érdekében, hogy a szüleik kedvére váljanak. Egyes anyák azt mondták nekem, hogy tudatában vannak annak, hogy a fogyatékkal élő gyermekeik iskolai vagy sporteseményeit megünnepelik, és nem akarnak extra nyomást gyakorolni rájuk. Mások tisztában voltak azzal, hogy a nem fogyatékossággal élő gyermek esetenként bűntudatot tapasztal, mert jól volt, míg nővére bizonyos kihívásokkal küzd. Néhány nem fogyatékossággal élő gyermek féltékenynek érzi magát, hogy kevesebb idő (és valószínűleg kevesebb energia és / vagy pénzügyi forrás áll rendelkezésre) az állatkert látogatására vagy a jégkorong-játékra való látogatáshoz.

A lányom hiányzott a testvérétől, mert ő messze lakott otthonunktól. Úgy gondolom, hogy különösen akkor, ha öt és tíz éves korában volt, akkor szerette volna, ha társa játszik otthonunkban, anélkül, hogy a hétvégén meg kellene várnia a játékidőt. Időnként arra gondoltam, vajon velem harcol-e velem, mert testvére hiányában a közelben visszarúgja a kaparódását. A barátságai egyre fontosabbá váltak, amikor öregebb lett - mint sok gyermek számára -, és megtalálja intimitás bizonyos fiatalokkal, amelyek megadták neki a fajta közelséget, amelyet élvezhet egy húgával vagy fiú testvér. Valószínű, hogy ezek a tulajdonságok egyszerűen csak arra utalnak, hogy csak a gyermekek érnek-e.

(A fenti kivonat a könyvből: Battle Cries: Igazságosság speciális igényű gyerekek számára ).