Gyermekkori PANDAS-betegség és mentális egészség Stigma

February 06, 2020 16:03 | Becky Oberg
click fraud protection

A PANDAS (gyermekkori autoimmun neuropszichiátriai rendellenességek, amelyek streptococcus fertőzésekkel járnak) egy olyan betegség, amely beszámolhat pszichiátriai tünetektől, de a PANDAS körül stigma mutatkozik. Nemrégiben kaptam szöveges üzenetet Amber Becker-től, az egyik olvasómtól, amelyben felvette a kérdést a állami kórházi rendszer. Lányának, McKenzie-nek több pszichiátriai és fejlődési rendellenességek, bekerült a kórházakba és onnan, és kezelhetetlenként írták le. Indiana állam azt akarja, hogy ő egy állami kórterem legyen, és az egyik kórházba helyezze, ahol kezeltem. Attól tart, hogy ha Indiana McKenzie-t az állami kórházba helyezi, akkor folyamatosan nyugtatni fogja, vagy ismételten behelyezik fizikai korlátozások. De itt van a cselekmény csavarása - PANDAS okozhatja problémáit. De Indianában nincsenek PANDAS szakemberek, és még ha léteztek is, akkor nem fedezi a biztosítása.

Mi a PANDAS?

A PANDAS Hálózat szerint a PANDAS akkor fordul elő, amikor az agy gyulladásba kerül a STREP torok miatt. A PANDAS tünetei között a becslések szerint 200 gyermek közül egyet érint

instagram viewer
Obszesszív-kompulzív zavar, szorongás, tic, személyiségváltozás, a matematikai képesség és a kézírás csökkenése, korlátozó étkezés, pszichózis, és a hangulati ingadozások. Még mindig sok vita folyik arról, hogyan lehet megállítani a szindrómát, amely tartós károsodást okozhat, de a kezelés magában foglalja a hosszú távú antibiotikumokat, az intravénás immunoglobulin kezelést és a plazma transzfúziót.

A gyermekek betegségét, a PANDAS-t az agygyulladás okozza a STREP torokból. A mentális egészségügy korlátozott, bár a tünetek között szerepel a mentális betegség is. Ezek a tények felvetnek néhány kérdést, nevezetesen: "Miért nem hallottunk erről?" és "Miért engedjük, hogy ez oly sokan befolyásolja a harcot?" Ha 200 gyermekből 1-ben szenvedne rák, további kutatásra lenne szükség a gyógyításhoz, jobb biztosítási fedezethez, több kezelési szakemberekhez és könnyebb hozzáféréshez gondoskodás. Tudatában lennénk a betegségnek, és harcolunk azzal, amiben van. De alig lehet megpillantani.

Ez a a mentális betegséggel kapcsolatos stigma? A szabályok eltérnek a testi és mentális betegségek kezeléséről - ami még nehezebbé teszi a McKenzie gondozását.

Kezeléshez való hozzáférés

A WTHR szerint Indiana-nak jelenleg csak két állami pszichiátriai kórháza van, 67 gyermekek számára elérhető ágyakkal. Érdemes megjegyezni, hogy az Indianai Mentális Betegségek Szövetségének becslése szerint 71 000 és 90 000 Hoosier gyermek szenved mentális betegségben.

Privát létesítmények állnak rendelkezésre, de drága. "McKenzie kezelése 800 dollártól több mint 1000 dollárig terjedhet ezeken a létesítményekben" - mondta Amber a WTHR-nek. "Ez felháborító." A privát létesítmények a betegeket is tagadhatják - és ez történt McKenzie-vel. Vagy túl fiatal, túl agresszív vagy mentálisan beteg.

Sajnos az Indiana Gyermekgondozási Minisztérium (DCS) általában csak akkor vesz részt, ha a gyermek viselkedése elég súlyos ahhoz, hogy letartóztatást indokoljon. Amber együttműködött a rendőrséggel és a Morgan megyei ügyészséggel McKenzie kitöréseinek dokumentálására, amelyben legalább egy mentőszolgálat "enyhe tantrum" feliratú volt. Még a kongresszusához is vitte reprezentatív. Az ügyész keresetet indított a DCS ellen, hogy McKenzie szolgáltatásait az államtól megszerezze anélkül, hogy állami kórteremgé válnának. A bíró felrobbantotta a DCS-t, mert nem nyújtott segítséget, az államot kötelezte a kezelésért fizetendő, az államot később létrehozta az Indiana Gyermeki Mentális Egészségügyi Kezdeményezést (CMHI) annak érdekében, hogy kijavítsák a törést rendszer.

Ez azonban nem enyhítette az Amber és McKenzie elleni küzdelmet. A legjobb meccs egy 80 mérföld távolságban lévő Lafayette létesítmény, amelynek hat hónapos várakozási listája van, és még mindig nem tudja kielégíteni McKenzie igényeit.

"A szakemberek már elmondták, hogy az államban nincs olyan létesítmény, amely megfelelően kezelné és kielégítse McKenzie igényeit. Mind állapotban vannak, és nem működnek együtt a programunkkal "- mondta Amber a WTHR-nek.

Nem tolerálnánk ezt a rák vagy a HIV / AIDS ellen. Miért különbözik a mentális betegség?

Hogyan javíthatunk meg egy törött rendszert?

McKenzie története nekem otthon érkezik, mert hasonlóságok vannak a saját történetemmel. Az 1980-as években Indianában nőttem fel, és a tünetem gyermekkorban jelentkezett. Szüleimnek több orvos azt mondta, hogy nem tehetnek semmit - gyermekeket nem kezeltek, tehát meg kellett várniuk, amíg felnőtt lettem. Miután felnőtt voltam, kezelhetetlenként írtam le. Az egyik mentálhigiénés szakember azt mondta anyámnak: "Kihúzódik a kórházakból és onnan ki, amíg nem fáradtak kezelni őt". Miután veszélyesen jöttem közel a szövetségi megfélemlítési vádak felszámolásához, bírósági végzésem alapján kaptam meg a szükséges kezelést - a létesítmény nem fogadta el önkéntesen betegek.

Tehát felháborítom, hogy Ambernek a rendõrséget, a megyei ügyészt, a bírót és a kongresszust kellett bevonnia, hogy csak valami mást mondjanak, mint "Nem tehetünk semmit; Túl beteg. "Feldühíti, hogy arra kényszeríthető, hogy McKenzie-t átadja az államnak, csak hogy rossz bánásmódban részesüljön. De én - nekünk - többet kell tennünk, mint felháborodni. Támogatnunk kell (A mentális betegségben szenvedők számára kritikus jelentőségű ügyvéd lenni).

Hogyan tudjuk kijavítani a törött rendszert? Az első lépés annak felismerése, hogy megsérült. A második az, hogy megköveteljék a paritás, vagy legalábbis a mentális betegségek kezelését. A harmadik lépés az, hogy az emberek számára megfizethetővé váljon a mentálhigiénés szakosodás, például a hallgatói kölcsön megbocsátása az állami mentálhigiénés szakemberek számára. Végül megfelelő támogatási rendszert kell létrehoznunk a mentális betegségben szenvedő gyermekek szülei számára.

Köszönjük McKenzie-nek és a több millió olyan gyermeknek, mint ő.

A McKenzie segítése érdekében látogasson el ide a Facebook oldalon vagy a GoFundMe oldal.

A következő oldalon Becky Oberg is található Google+, Facebook és Twitter és Iwiw.