Ellátási szolgáltatások ADHD és speciális igényű gyermekek szüleinek

Családunk jelenleg egy nehéz átalakuláson megy keresztül. Hannah unokahúgom, aki az elmúlt néhány évben volt az elsődleges szabadidős szolgáltatónk és Natalie nyári oktatója, néhány hét alatt költözik az államból. Örülünk Hannahnak és férjének, Ádámnak, mivel fiatal házasokként megteszik ezt a következő izgalmas lépést életükben. De ezt a boldogságot súlyos gyász gyengíti, hogy elveszítjük családunk támogatási rendszerének ilyen létfontosságú részét.

Ez az esemény emlékeztette nekem, mennyire hálás vagyok azért, hogy pihentető szolgálatokat végeztem. Esetünkben a gyermekek mentális egészségének alóli mentesség a szolgáltatásért Medicaid dollárral fizeti meg. (Magánfizetést kaptunk a magasan képzett Hannah, tanúsított tanár oktatóért.)

Ha nem ismeri a pihenés fogalmát, magyarázatot adok. Egy megbízható felnőtt gyermekgondozási szolgáltatást nyújt egy ideig - néhány órától, esetünkben legfeljebb 72 óráig egyenesig - adjon szünetet az elsődleges gondozóknak, ugyanakkor 1: 1-es minőséget biztosítson a gyermeknek (és szünetet fáradt, zsákmánytól) szülők). Célja az intenzíven rászorulók, viselkedésbeli kihívást jelentő otthon élő gyermekek megtartása és a pszichiátriai kórházi ápolások elkerülése.

Iowában minden család havonta elosztja a gyermekek mentális egészséggel kapcsolatos mentességgel kapcsolatos alapjait több szolgáltatás között: otthoni terápia, otthoni és közösségi készségek fejlesztése és adaptív felszerelés. (ADHD-vel rendelkező gyermekek esetén, akiknek állandó felügyeletre van szükségük, hogy biztonságban maradjanak, riasztás a gyermek számára a hálószoba ajtaja vagy a házon kívül vezető ajtók példája a segítő technológiák lemondásának kiterjed.)

Nagyon megbecsült kitartásom révén a családunkat ritka kivétel engedte meg, és a teljes havi pénzeszközök elkülönítését a pihenési szolgáltatásokra irányítja. A házon belüli szolgáltatások kipróbálása után rájöttem, hogy valóban szükségünk van egy magasabb szintű képzettségű szakember segítségére képes diagnosztizálni és folyamatos szakmai értékelést végezni, és tapasztalt, képzett PhD pszichológushoz kezdett terápia. Mivel ezt a szükségletet másutt kielégítették, azon szolgáltatás szolgálatának nagyobb részét kértem, amelyet tudtam, hogy a családunknak a legjobban segített: pihenésre.

Nagyon lenyűgöztem, hogy egy nemrégiben készült tanulmány bizonyos mértékig igazolja ösztöneimet arról, hogy mennyire fontosak a pihenési szolgáltatások családunk számára. A kutatók több mint 28 000 autizmussal élő gyermek és fiatal felnőtt (5-21 éves korosztály) feljegyzéseit vizsgálták meg 2004-ben a Medicaid-ban, és értékelte, hogy a különböző Medicaid által finanszírozott szolgáltatások mennyire voltak hatékonyak a megelőzésben kórházi ápolás. Annak ellenére, hogy a vizsgált népesség nem ADHD, hanem autizmusban szenvedő személyek, megállapítottam, hogy az autizmussal és az ADHD-vel (és egyéb speciális szükségletekkel) küzdő gyermekek szülei nagyjából azonosak. A tanulmány eredményeit itt idéztük: disabilityscoop.com, meglepett kutatók.

„A Pennsylvaniai Egyetem kutatói minden egyes 1000 dolláros államon, amely az elmúlt 60 napban pihenési szolgáltatásokra költött, 8 százalékkal csökkent a kórházi ápolás esélyében.

Eközben a terápiás szolgáltatások szintje - ideértve a beszéd-, foglalkozási, viselkedési és egyéb terápiákat is - az autizmussal rendelkező személyeknek nyújtott ellátás nem befolyásolta annak valószínűségét, hogy pszichiátriai helyzetbe kerülnek kórház."

A fogyatékossággátlóról szóló cikk a következőképpen szól:

„Mandell és kollégái szerint rejtélyesnek találták, hogy a terápiás szolgáltatások nem enyhítik a kórházi ápolás esélyét.

"A terápiás szolgáltatások és a kórházi ápolás közötti kapcsolat hiánya aggodalmakat vet fel e szolgáltatások hatékonysága szempontjából" - írták.

Nem értek egyet. Úgy gondolom, hogy a terápiás szolgáltatások ésszerűen hatékonyak lehetnek az egyén megsegítésében, de kevés csökkenéssel járnak gondozó stressz, legalábbis rövid távon, és hogy az ápolói stressz erősen befolyásolja a gyermek kórházi ápolásának döntését. Valójában a gyermekeinknek nyújtott terápiák gyakran növelik az ápolói stresszt, mivel további megbeszéléseket tesznek a megtartás céljából, és olyan terveket készítenek, amelyek a szülők felelősségi körébe tartoznak a házon belüli végrehajtásért. A pihenés az egyetlen szolgáltatás, amely előnyös
közvetlenül az egész családnak, és azonnali megkönnyebbülést biztosít a kimerült, elárasztott szülőknek. Ez a tanulmány számomra az az aggodalom, hogy a politikai döntéshozók, finanszírozók - és talán még a kutatók is - nem tudják felismerni annak fontosságát, hogy az egész család megközelítését alkalmazzák a szolgáltatások iránt.

Remélem, hogy egy, a tanulmányt megjelenő ajánlásnak messzemenő, pozitív következményei lesznek a családunkhoz hasonló családok számára. A cikk szerint: „Jelenleg nem nyújtanak ideiglenes ellátást a Medicaid-kezelőknek minden államban, valamit, amelyet a tanulmány szerzői szerint át kellene fontolni, figyelembe véve az eredményekben megmutatott pozitív eredményeket kutatás."

Mennyire igaz.

A pihenés és más otthoni szolgáltatások rendelkezésre állása ADHD és / vagy más mentális egészséggel küzdő gyermekek számára, valamint az ki jogosult a szolgáltatások igénybevételére (pénzügyi helyzet, diagnózis és a károsodás súlyossága szempontjából), államtól függően változik állapot.

Biztos vagyok abban, hogy én vagyok az egyetlen online „mentálhigiénés mama” barátom, akinek ezt az életet megváltoztató szolgáltatást az államon keresztül nyújtják, és senki se gondolja, meddig tartjuk azt. Az Iowa-i politikai döntéshozók sikertelenül próbálták rávenni a törvényhozókat, hogy hajtsanak végre ijesztő alacsony határértéket az ideiglenes órákra azoknál, akik csak a tavalyi mentességet élveznek, tehát ne költözzenek még Iowába! Ezzel szemben egyes Minnesota-anyák, akikkel néhány évvel ezelőtt találkoztam egy konferencián, 20 óra otthon vannak heti segítség, hogy segítsenek az életnek az örökbefogadott gyermekeiknél, akiknek magzati alkoholspektrum-rendellenességei vannak (FASD); igen más feltétel, de egy példa arra, hogy a szolgáltatások mennyiben különböznek az egyes államokban.

Íme egy nemrégiben bemutatott valós életbeli példa arra, hogy milyen nagy lélegzetelállító képességgel lehet otthon tartani a gyermekeket, kórházakból vagy lakóhelyeket elhagyni. Egy édes-barátnőmnek, aki Észak-Karolinában él, FASD-vel rendelkező fiatal fia van, amelyet fejlődési fogyatékosságnak tekintnek, valamint számos mentális egészségügyi diagnózist. Szinte minden alkalommal viselkedése rendkívül kihívást jelent. Magániskolában jár speciális igényű gyermekek számára, amelyért a szülei mereven fizetnek. Ez a közepes jövedelmű család nem jogosult semmilyen állami (vagy megyei) által finanszírozott szolgáltatásra.

A közelmúltban barátom fia tanárai azt javasolták, hogy helyezze át otthoni iskolába. A családjának nem lenne költsége, ha ezen az iskolában jár.

Szülei erősen küzdenek ezzel a döntéssel. Noha a tanárok ajánlata pusztán azon alapszik, amely a legmegfelelőbb a fiuk számára, ennek két „mellékhatása” van az ajánlásaik betartása eredményezne: ez megkönnyítené a pénzügyi terhet, és egy nagyon szükséges szünetet biztosítana számukra. Másrészt kilenc éves, és keményen dolgoznak egy erős, egészséges kötelék kialakításában vele, mióta örökbe fogadták, emellett darabokra szeretik, és hiányoznának. A barátom dühös. Nem igazságos, hogy a pénz és a szolgáltatások hiánya (amelyek más fogyatékossággal élők, más területeken elérhetőek vagy valamivel alacsonyabb jövedelmű gyermekek számára elérhetőek) befolyásolják ezt a döntést.

A barátommal és én a „mellékhatás” egyik megfontolásáról beszélgettünk; a fellebbezés, hogy szüntessék meg az ilyen intenzív nevelést. A barátom azt mondta: "A helyzet az, hogy ha hetente 6 órás pihenőidő lenne, ugyanazt a dolgot hajtanák végre, mint egy bentlakásos elhelyezésnél."

Szomorú az a tény, hogy a pihenésre nincs lehetőség (nem tudnak fizetni érte magántulajdonban, ugyanakkor tandíjat és orvosi költségeket is fizetnek). Ez egyszerűen rossz.

Nagyon hálás vagyok azért, hogy családtagjainkat kiszolgáltatjuk. És az összes kimerült, elárasztott szüleim számára - akik szeretik a saját gyerekeiket a holdig és vissza, és bármit megtennének, hogy segítsen nekik - kívánok neked a segítséget, amire szüksége van érdemel.

Lélekvégzéssel is megáldják!

Frissítve 2017. március 30-án